തിരുവനന്തപുരം: സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് നൽകുന്ന മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള സർക്കാർ നടപടികളെച്ചൊല്ലിയുള്ള വിവാദം കൂടുതൽ ശക്തമാകുന്നു. മരുന്ന് നിർമാണ കമ്പനിയായ നാറ്റ്കോയുടെ പ്രതിനിധികൾ ആരോഗ്യ മന്ത്രി കെ മുരളീധരന്റെ ഓഫീസിലെത്തി കൂടിക്കാഴ്ച നടത്തിയതിന്റെ ദൃശ്യങ്ങൾ പുറത്തുവന്നതോടെയാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പ് വീണ്ടും പ്രതിരോധത്തിലായത്. മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള തീരുമാനത്തിന് പിന്നിൽ മരുന്ന് കമ്പനിയുടെ ഇടപെടലുണ്ടോയെന്ന സംശയമാണ് പുതിയ വെളിപ്പെടുത്തലുകൾ ഉയർത്തുന്നത്.
നാറ്റ്കോ കമ്പനി പ്രതിനിധികൾ മന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലെത്തി ചർച്ച നടത്തിയതിന്റെ ദൃശ്യങ്ങളാണ് പുറത്തുവന്നിരിക്കുന്നത്. കമ്പനി പ്രതിനിധികൾക്കൊപ്പം തിരുവനന്തപുരം ശ്രീ അവിട്ടം തിരുനാൾ (എസ്എടി) ആശുപത്രി സൂപ്രണ്ട് ഡോ. ഐ. റിയാസും കൂടിക്കാഴ്ചയിൽ പങ്കെടുത്തിരുന്നതായാണ് വിവരം. കൂടിക്കാഴ്ച നടന്ന കാര്യം ആരോഗ്യവകുപ്പും സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്. എന്നാൽ, മരുന്ന് മാറ്റവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ചർച്ചകളല്ല നടന്നതെന്നും കോർപറേറ്റ് സോഷ്യൽ റെസ്‌പോൺസിബിലിറ്റി (സിഎസ്ആർ) പദ്ധതിയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ആവശ്യങ്ങൾ ഉന്നയിക്കാനാണ് കമ്പനി പ്രതിനിധികൾ എത്തിയതെന്നുമാണ് വകുപ്പിന്റെ വിശദീകരണം.
അതേസമയം, എസ്എംഎ ബാധിതരായ കുട്ടികൾക്കുള്ള മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള നടപടികൾ പുരോഗമിക്കുന്നതിനിടെ ബന്ധപ്പെട്ട മരുന്ന് കമ്പനിയുടെ പ്രതിനിധികൾ മന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിലെത്തിയത് നിരവധി ചോദ്യങ്ങൾക്ക് വഴിവെച്ചിരിക്കുകയാണ്. കൂടിക്കാഴ്ചയുടെ യഥാർഥ ഉദ്ദേശ്യം എന്തായിരുന്നു, മരുന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ട തീരുമാനങ്ങളിൽ കമ്പനി പ്രതിനിധികൾക്ക് എന്തെങ്കിലും പങ്കുണ്ടായിരുന്നോ, മരുന്ന് മാറ്റുന്നതിന് മുമ്പ് വിദഗ്ധ സമിതിയുടെ ശുപാർശകൾ തേടിയിരുന്നോ തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളിൽ വ്യക്തത വേണമെന്ന ആവശ്യമാണ് ഉയരുന്നത്. എന്നാൽ, കൂടിക്കാഴ്ച നടന്നുവെന്നത് മാത്രം മരുന്ന് തിരഞ്ഞെടുപ്പിൽ കമ്പനി ഇടപെട്ടുവെന്നതിന് തെളിവാകുന്നില്ല.
പുതിയ മരുന്നിനെക്കുറിച്ച് എസ്എംഎ ബാധിതരിൽ നിന്നോ അവരുടെ രക്ഷിതാക്കളിൽ നിന്നോ പരാതി ലഭിച്ചിട്ടില്ലെന്ന മന്ത്രിയുടെ വിശദീകരണവും ഇപ്പോൾ ചോദ്യം ചെയ്യപ്പെടുകയാണ്. മരുന്നിന്റെ സുരക്ഷയും ഫലപ്രാപ്തിയും സംബന്ധിച്ച ആശങ്കകൾ അറിയിച്ച് രോഗബാധിതരുടെ കുടുംബങ്ങൾ മന്ത്രിക്ക് നൽകിയതായി പറയപ്പെടുന്ന കത്തിന്റെ പകർപ്പാണ് പുറത്തുവന്നിരിക്കുന്നത്.
കത്ത് ലഭിച്ചതിനുശേഷമാണ് മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള നടപടികൾ സ്വീകരിച്ചതെന്നും പുതിയ മരുന്നിനായി ഓർഡർ നൽകിയതെന്നുമാണ് പുറത്തുവരുന്ന വിവരങ്ങൾ. ഈ സാഹചര്യത്തിൽ രക്ഷിതാക്കളുടെ ആശങ്കകൾ സർക്കാരിന്റെ ശ്രദ്ധയിൽപ്പെട്ടിരുന്നോ, കത്തിൽ ഉന്നയിച്ച വിഷയങ്ങൾ പരിശോധിച്ചിരുന്നോ, മരുന്ന് വാങ്ങാനുള്ള തീരുമാനത്തിന് മുമ്പ് ആവശ്യമായ ശാസ്ത്രീയ വിലയിരുത്തലുകൾ നടത്തിയിരുന്നോ തുടങ്ങിയ ചോദ്യങ്ങളും ഉയരുന്നുണ്ട്.
പുതിയ മരുന്നിനെക്കുറിച്ച് ആരും പരാതി നൽകിയിട്ടില്ലെന്നും പരാതി ലഭിച്ചാൽ പരിശോധിക്കുമെന്നുമായിരുന്നു മന്ത്രിയുടെ നേരത്തെയുള്ള പ്രതികരണം. എന്നാൽ, പരാതി നൽകിയതിന്റെ രേഖയെന്ന നിലയിൽ കത്ത് പുറത്തുവന്നതോടെ ആരോഗ്യവകുപ്പിന്റെ വിശദീകരണത്തിലെ പൊരുത്തക്കേടുകളാണ് ചർച്ചയാകുന്നത്. കത്തിന്റെ തീയതി, അത് മന്ത്രിയുടെ ഓഫീസിൽ ലഭിച്ച സമയം, തുടർനടപടികൾ എന്നിവ സംബന്ധിച്ച ഔദ്യോഗിക വിശദീകരണവും നിർണായകമാണ്.
എസ്എംഎ ബാധിച്ച കുട്ടികൾക്ക് തിരുവനന്തപുരം എസ്എടി ആശുപത്രി വഴിയാണ് നേരത്തെ മരുന്ന് നൽകിയിരുന്നത്. ഇതിനിടെയാണ് നിലവിലുള്ള മരുന്നിന് പകരം പുതിയ മരുന്ന് നൽകാനുള്ള നടപടികൾ ആരംഭിച്ചത്. എന്നാൽ, പുതിയ മരുന്നിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും സംബന്ധിച്ച് മതിയായ വിവരങ്ങൾ ലഭിച്ചിട്ടില്ലെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ ആശങ്ക.
ഇന്ത്യയിൽ നിർമിക്കുന്ന മരുന്ന് നൽകുന്നതിൽ ആശങ്കപ്പെടേണ്ട സാഹചര്യമില്ലെന്ന നിലപാടാണ് ആരോഗ്യവകുപ്പ് സ്വീകരിച്ചിട്ടുള്ളത്. എന്നാൽ, ഒരു മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ നിർമിച്ചതാണെന്നതുകൊണ്ടുമാത്രം അതിന്റെ ഫലപ്രാപ്തിയോ സുരക്ഷയോ വിലയിരുത്താനാകില്ലെന്നും ആവശ്യമായ ക്ലിനിക്കൽ പഠനങ്ങൾ, ഗുണനിലവാര പരിശോധനകൾ, നിയന്ത്രണ ഏജൻസികളുടെ അനുമതി, വിദഗ്ധരുടെ വിലയിരുത്തൽ എന്നിവയുടെ അടിസ്ഥാനത്തിലായിരിക്കണം ചികിത്സാ തീരുമാനങ്ങളെന്നും രക്ഷിതാക്കൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
പുതിയ മരുന്ന് നൽകുന്നതിന് മുമ്പ് അതിന്റെ ശാസ്ത്രീയ പഠനഫലങ്ങളും സുരക്ഷാ വിവരങ്ങളും ലഭ്യമാക്കണമെന്നാണ് കുടുംബങ്ങളുടെ പ്രധാന ആവശ്യം. നിലവിൽ ചികിത്സയിൽ കഴിയുന്ന കുട്ടികളുടെ ആരോഗ്യസ്ഥിതിയും ചികിത്സയോടുള്ള പ്രതികരണവും കണക്കിലെടുക്കാതെ മരുന്ന് മാറ്റുന്നത് അപകടസാധ്യത സൃഷ്ടിക്കുമോയെന്ന ആശങ്കയും അവർ പങ്കുവെക്കുന്നു.
ശരീരത്തിലെ പേശികളുടെ ചലനത്തെ നിയന്ത്രിക്കുന്ന മോട്ടോർ ന്യൂറോണുകളെ ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതക രോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി അഥവാ എസ്എംഎ. പേശികളുടെ ബലക്കുറവ്, ചലനശേഷി കുറയുക, ഇരിക്കാനും നടക്കാനും ബുദ്ധിമുട്ട് അനുഭവപ്പെടുക തുടങ്ങിയ പ്രശ്നങ്ങൾക്ക് ഈ രോഗം കാരണമാകാം. രോഗത്തിന്റെ തീവ്രത അനുസരിച്ച് ചില കുട്ടികളിൽ ശ്വസനത്തിനും ഭക്ഷണം വിഴുങ്ങുന്നതിനും വരെ ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ ഉണ്ടാകാം.
എസ്എംഎ ചികിത്സയിൽ രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതി നിയന്ത്രിക്കാനും പേശികളുടെ പ്രവർത്തനശേഷി നിലനിർത്താനും സഹായിക്കുന്ന പ്രത്യേക മരുന്നുകൾ ഉപയോഗിക്കുന്നുണ്ട്. ഇത്തരം ചികിത്സകളിൽ മരുന്നിന്റെ ഗുണനിലവാരവും ഫലപ്രാപ്തിയും സുരക്ഷയും ഏറെ പ്രധാനമാണ്. പ്രത്യേകിച്ച് ദീർഘകാല ചികിത്സ ആവശ്യമായ കുട്ടികളിൽ ഒരു മരുന്നിൽനിന്ന് മറ്റൊന്നിലേക്കുള്ള മാറ്റം വിദഗ്ധ ഡോക്ടർമാരുടെ മേൽനോട്ടത്തിലും വ്യക്തമായ ചികിത്സാ മാനദണ്ഡങ്ങളുടെ അടിസ്ഥാനത്തിലുമാകണമെന്നാണ് ആരോഗ്യരംഗത്തെ പൊതുവായ സമീപനം.
എസ്എംഎ മരുന്ന് മാറ്റവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട തീരുമാനങ്ങൾ എങ്ങനെയാണ് കൈക്കൊണ്ടതെന്ന കാര്യത്തിൽ കൂടുതൽ സുതാര്യത വേണമെന്ന ആവശ്യവും ശക്തമാകുകയാണ്. മരുന്ന് കമ്പനിയുടെ പ്രതിനിധികളുമായി നടത്തിയ കൂടിക്കാഴ്ചയുടെ വിശദാംശങ്ങൾ, പുതിയ മരുന്ന് തിരഞ്ഞെടുക്കാനുള്ള മാനദണ്ഡങ്ങൾ, വിദഗ്ധ സമിതിയുടെ ശുപാർശകൾ, മരുന്നിന്റെ അംഗീകാരവും സുരക്ഷാ പരിശോധനകളും സംബന്ധിച്ച രേഖകൾ എന്നിവ പുറത്തുവിടണമെന്നാണ് ഉയരുന്ന ആവശ്യം.
മരുന്ന് മാറ്റുന്നത് സാമ്പത്തിക പരിഗണനകളുടെയോ ലഭ്യതയുടെയോ അടിസ്ഥാനത്തിലാണോ, അതോ ചികിത്സാപരമായ ഗുണങ്ങൾ വിലയിരുത്തിയാണോ എന്ന കാര്യത്തിലും വ്യക്തത ആവശ്യമാണ്. കുറഞ്ഞ ചെലവിൽ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കാനുള്ള ശ്രമങ്ങൾ സ്വാഗതാർഹമാണെങ്കിലും കുട്ടികളുടെ ചികിത്സാ സുരക്ഷയിൽ വിട്ടുവീഴ്ച പാടില്ലെന്ന നിലപാടിലാണ് ആശങ്കയുള്ള രക്ഷിതാക്കൾ.
എസ്എംഎ പോലുള്ള ഗുരുതരമായ രോഗം ബാധിച്ച കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയിൽ ഓരോ തീരുമാനവും നിർണായകമാണെന്ന് രക്ഷിതാക്കൾ ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. മതിയായ പഠനങ്ങളോ സുരക്ഷാ വിലയിരുത്തലുകളോ ഇല്ലാതെ പുതിയ മരുന്ന് നൽകുന്ന സാഹചര്യം ഉണ്ടാകരുതെന്നാണ് അവരുടെ ആവശ്യം. പുതിയ മരുന്ന് അംഗീകൃത ചികിത്സയ്ക്കുള്ളതാണോ, അതിന്റെ ഫലപ്രാപ്തി സംബന്ധിച്ച് എന്തെല്ലാം തെളിവുകളുണ്ട്, നിലവിലുള്ള ചികിത്സയിൽനിന്ന് മാറ്റുമ്പോൾ സ്വീകരിക്കേണ്ട മുൻകരുതലുകൾ എന്തൊക്കെയാണ് തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളിൽ വ്യക്തമായ മറുപടി വേണമെന്നും അവർ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
കുട്ടികളുടെ ജീവനും ആരോഗ്യവും മുൻനിർത്തിയുള്ള തീരുമാനങ്ങളാണ് സർക്കാരിൽനിന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കുന്നതെന്നും രക്ഷിതാക്കളുടെ ആശങ്കകൾ കേൾക്കാനും പരിഹരിക്കാനും ആരോഗ്യവകുപ്പ് തയ്യാറാകണമെന്നും കുടുംബങ്ങൾ ആവശ്യപ്പെടുന്നു.
നാറ്റ്കോ കമ്പനി പ്രതിനിധികളുടെ കൂടിക്കാഴ്ച സംബന്ധിച്ച ദൃശ്യങ്ങളും മന്ത്രിക്ക് പരാതി നൽകിയതായി പറയപ്പെടുന്ന രേഖകളും പുറത്തുവന്നതോടെ എസ്എംഎ മരുന്ന് മാറ്റൽ വിവാദം പുതിയ ഘട്ടത്തിലേക്ക് കടന്നിരിക്കുകയാണ്. കൂടിക്കാഴ്ചയുടെ പശ്ചാത്തലവും മരുന്ന് മാറ്റാനുള്ള തീരുമാനത്തിന്റെ ശാസ്ത്രീയ അടിസ്ഥാനവും സംബന്ധിച്ച് ആരോഗ്യവകുപ്പ് നൽകുന്ന തുടർവിശദീകരണങ്ങൾ നിർണായകമാകും.
രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ സുരക്ഷയും ചികിത്സയുടെ തുടർച്ചയും ഉറപ്പാക്കുന്നതിനൊപ്പം മരുന്ന് തിരഞ്ഞെടുപ്പിലെ സുതാര്യതയും വിശ്വാസ്യതയും നിലനിർത്തുക എന്നതാണ് വിവാദത്തിൽ ഉയരുന്ന പ്രധാന ആവശ്യം.
